چاپ

ایران پرسمان - آخرین خبر / دختر جوان 24 ساله ای که به مدت یک دهه قادر به غذا خوردن نبود، علائم دلخراشی را نشان داد که منجر به تشخیص بیماری نادر و لاعلاج او شد
به نقل از دیلی میل ، آنی هالند اهل آدلاید استرالیا اولین بار در سن 12 سالگی متوجه علائمی در بدنش شد که احساس کرد مشکلی وجود دارد.
او گفت: من سرگیجه، غش کردن و مشکلات گوارشی داشتم
بازار

هر وقت غذا می خورم، منجر به تهوع شدید، استفراغ، درد شدید و انسدادهای متعدد روده می شود
او در نهایت دچار نارسایی چند عضو شد و جراحان مجبور شدند بخشی از سیستم گوارش او را بردارند.
این باعث نارسایی روده او شد، وضعیتی که به این معنی است که سیستم گوارشی او دیگر در جذب مواد مغذی و مایعات کافی برای زنده نگه داشتن او موثر نیست
برای زنده نگه داشتن او، پزشکان مجبور شدند لوله ای را در رگ نزدیک قلب او قرار دهند تا مواد مغذی و مایعات مورد نیازبدن او از طریق یک کیسه داخل وریدی وارد بدنش شود
این لوله یک سیستم تغذیه تزریقی است که تنها منبع غذایی او از 14 سالگی است.
آنی هالند 24 ساله گفت: «توضیح دادن اینکه هرگز نمی‌توانی غذا بخوری چه احساسی دارد؟ برای مردم سخت است.
غذا برای بیشتر افراد یک بخش عادی از زندگی روزمره است، اما برای من چیزی است که حتی نمی توانم به آن فکر کنم
این بیماری انزوای زیادی به همراه دارد. من نمی‌توانم در وعده‌های غذایی اجتماعی شرکت کنم، و بوی پختن غذا می‌تواند به شدت احساس بیماری در من ایجاد کند
زمانی که هالند 18 ساله شد، شش سال پس از شروع اولین تجربه علائم، پزشکان او سرانجام منبع بیماری او را کشف کردند
گانگلیونوپاتی خودکار اتوایمیون تشخیص داده شد. مشکل او بیماری خودایمنی
هر سال تنها 100 نفر در ایالات متحده به آن مبتلا می شوند، بدون اینکه آماری معادل آن در بریتانیا وجود داشته باشد
این بیماری باعث می شود که سلول های ایمنی بدن که معمولاً آن را در برابر عفونت محافظت می کنند، به اشتباه به سلول های عصبی که بر نحوه عملکرد اندام ها نظارت دارند حمله کنند
در بسیاری از موارد، بیماران تنها بین شش تا نه سال پس از تشخیص زنده می مانند.

چهار سال بعد از تشخیص بیماری اش توسط پزشکان، خانم هالند این خبر ویرانگر را دریافت کرد که زندگی او رو به پایان است
هرگز فکر نمی‌کردم اینگونه باشد. من هرگز نمیخواهم که زندگی ام به زودی به پایان برسد... اما ناتوانی در برنامه ریزی یا حتی فکر کردن به آینده فقط روحم را می شکند
ماه‌ها با علائم، روش‌ها، جراحی‌ها و داروهای وحشتناک عذاب‌آورکه یکی از آن استروئیدها با دوز بالا است هرکسی که استروئید مصرف کرده است، از عوارض جانبی وحشتناکی که همراه با آن است، می‌داند. یکی از بارزترین آن، احتباس مایعات است که باعث می شود که من در یک هفته 20 کیلوگرم اضافه وزن پیدا کنم.
درد، رنج، تنهایی تا زمانی که کسی در آن موقعیت قرار نگیرد، هیچکس نمی تواند آن را درک کند
او در پستی دلخراش در اینستاگرام توضیح داد که چگونه او و پزشکانش به توافق رسیده اند که اگر قلبش متوقف شود، او را احیا نمی کنند
او توضیح داد که استخوان‌هایش به دلیل شرایطش آنقدر شکننده شده‌اند که نمی‌توانند هیچ تلاشی برای احیای قلبی ریوی انجام دهند.
لوله‌ای که مستقیماً به ورید کلیدی نزدیک قلب او می‌رود،در حالی که از گرسنگی او جلوگیری کرده اما یک مسیر بالقوه برای ورود باکتری‌های خطرناک به جریان خون او فراهم می‌کند و باعث ایجاد یک عفونت تهدید کننده زندگی می‌شود
پزشکان مجبور شدند لوله ای را در رگ نزدیک او وارد کنند تا مواد مغذی بدن او را تامین کنند. این یک سیستم تغذیه تزریقی است و تنها منبع تغذیه او از 14 سالگی بوده است.
آنی میگوید باید این سیستم را استریل نگه دارد چون ذره ای باکتری ممکن است مستقیما به قلب برود.
این وضعیت باعث شده بدن او واکنش زیادی نشان دهد و عفونت باعث آسیب رسیدن به اندام های داخلی او شده است. عفونت ها روی وریدهای سیستم تغذیه او اثر گذاشته و هالند می گوید اگر این وریدها را از دست بدهم، وارد مراقبت های پایان عمر خواهم شد و از گرسنگی خواهم مرد
خانم هالند علیرغم سختی های خود تصمیم گرفته است تا به دیگرانی که شرایط مشابه دارند کمک کند. او در مرکز پزشکی فلیندرز کمک هایی را برای بیماران مشابه خود جمع آوری میکند
آنی می گوید: ممکن است بیماری من فاجعه بار باشد، اما می خواهم میراثم کمک به دیگران باشد. من تسلیم نمی شوم. کارهای بسیار بیشتری برای کمک به دیگران انجام دهم، حتی اگر زمانم محدود باشد. هالند تاکنون توانسته است معادل بیش از 4500 پوند (5800 دلار) جمع آوری کند.
مترجم خبرنگار: فهیمه موذن